epidermólise bolhosa

Menino de Itaguaí que emocionou o Brasil motiva lei estadual, já sancionada

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Na quinta-feira (19), o governador Cláudio Castro sancionou a “Lei Gui”, garantindo atendimento especializado para pacientes com epidermólise bolhosa no SUS. O Programa Estadual de Assistência Especializada contará com uma equipe multidisciplinar capacitada e com conhecimento científico da patologia rara que fragiliza a pele. Foi graças à viralização de um vídeo de um menino de … Ler mais

Alerj vai votar projeto sugerido por mãe do menino Gui, de Itaguaí

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O projeto de lei que prevê a criação do Programa de Assistência Especializada em Epidermólise Bolhosa (PAEEB) deverá ser votado, na próxima semana, na Assembleia Legislativa do Estado do Rio de Janeiro (Alerj). A medida foi proposta pela mãe do menino Guilherme Gandra, mais conhecido como Gui, que ficou nacionalmente conhecido após passar 16 dias … Ler mais