Na quinta-feira (19), o governador Cláudio Castro sancionou a “Lei Gui”, garantindo atendimento especializado para pacientes com epidermólise bolhosa no SUS. O Programa Estadual de Assistência Especializada contará com uma equipe multidisciplinar capacitada e com conhecimento científico da patologia rara que fragiliza a pele. Foi graças à viralização de um vídeo de um menino de … Ler mais
O projeto de lei que prevê a criação do Programa de Assistência Especializada em Epidermólise Bolhosa (PAEEB) deverá ser votado, na próxima semana, na Assembleia Legislativa do Estado do Rio de Janeiro (Alerj). A medida foi proposta pela mãe do menino Guilherme Gandra, mais conhecido como Gui, que ficou nacionalmente conhecido após passar 16 dias … Ler mais
Tayane Gandra, mãe do menino de 8 anos que tem epidermólise bolhosa e comoveu o país ao sair de um coma induzido de 16 dias, fez dois vídeos em que alerta as pessoas de que foi vítima de golpistas. Ela descobriu que sua linha de celular foi roubada e que clonaram os perfis de Instagram … Ler mais
Guilherme Gandra Moura, o menino de 8 anos que emocionou o país esta semana por causa de um vídeo em que abraça a mãe depois de acordar no hospital de um coma induzido de 16 dias, teve uma grande recepção em Itaguaí, onde mora, na tarde desta terça-feira (27). Gui, como é conhecido, teve alta … Ler mais